Ariana, fetița noastră cea mare, are 15 ani, și a fost premiantă la școală mereu, este un copil deosebit, respectuos, altruist și își iubește extrem de mult surioara mai mică.
Suferința ei a început la vârsta de 11 luni, când din cauza unei presupuse forme complicate de varicelă, a făcut mai multe episoade de pareză facială. Din păcate la momentul respectiv nu s-a găsit un diagnostic concret, iar netratarea corespunzătoare și episoadele repetate au dus la lezarea completă a nervului facial. În toți acești ani ea fost o victimă continuă a bulling-ului la școală, în grupul de “prieteni”, dar a luptat să fie printre cei mai buni elevi din clasa ei și așa a și fost până când anul trecut a mai primit o lovitură. În urma unor analize de rutină s-au depistat două tumori, o hidrocefalie secundară activă și o suspiciune de neurofibromatoză de tip 2, fiind nevoie de intervenție neurochirurgicală de urgență. Ariana a fost supusă la 5 intervenții chirurgicale pe creier în decurs de o lună și jumătate, în urma cărora a rămas fără auz (citește pe buze) și prezintă și deficiențe de mobilitate, de echilibru, mușchii sunt slăbiți, a slăbit peste 13 kg în acea perioadă, a avut tulburări de deglutiție (nu a putut mânca si înghiți orice și am hrănit-o pe sondă nazogastrică o bună perioadă de vreme), diplopie, tulburare de echilibru, pe care o are și la ora actuală și vorbește foarte greu din cauză că are semiparalizie facială bilaterală, buza de jos e căzută și trebuie să o țină cu degetul pentru a sta închisă când mănâncă şi pentru a articula cuvintele atunci când vorbește. Din cauza stresului posttraumatic a dezvoltat și o formă severă de psoriazis pe scalp, după urechi, pe față, ajungând deja la al patrulea medic dermatolog pentru a găsi un tratament eficient pentru asta, tratament care este foarte costisitor financiar.
Starea Arianei se poate îmbunătăți dar pentru asta are nevoie de tratament de specialitate în Germania, probabil va fi nevoie de o nouă operație pe creier, deoarece nu se știe încă sigur dacă doar razele Cyber Knife realizate în luna februarie vor fi suficiente pentru a stopa creșterea tumorilor, lucru care îi poate pune din noi viața în pericol, analize genetice pentru confirmarea sau infirmarea suspiciunii de neurofibromatoză de tip 2, investigații amănunțite si găsirea unei soluții pentru redobândirea auzului, controale oftalmologice, neurologice și dermatologice, tratamente, terapii speciale de recuperare și investigații medicale generale periodice.
ARIANA este diagnosticată cu:
-Schwanom gradul 1 oms unghi ponto-cerebelos stâng operat
-Schwanom gradul 1 oms unghi ponto-cerebelos drept, in observație
- 6 formațiuni tumorale (4 în zona cervicală și 2 în zona lombară)
-Hidrocefalie triventriculară obstructiva secundara tumorii unghi ponto-cerebelos bilateral
-Drenaj ventriculo-peritoneal cu valvă Delta de presiune medie
-Pareză facială bilaterală de tip periferic grad II House and Brackmann
-Hipoacuzie neuro-senzorială parte dreaptă
-Hipoacuzie severă postoperator parte stângă
-Lagoftalmie
-Sindrom vertiginos
-Pareză nerv trigemen stâng
-Tulburare de echilibru
-Psoriazis pe scalp, față, după urechi, formă severă.
Pentru cei care doresc să ne întindă o mână de ajutor și să se alăture in lupta noastră, modalitățile de donare sunt următoarele :
- Banca Transilvania
BT Pay : 0771355932
Cont Lei: RO46BTRLRONCRT0652884101
Cont Euro: RO93BTRLEURCRT0652884101
Cont Lire: RO51BTRLGBPCRT0652884101
Swift: BTRLRO22
Titular cont : Șuteu Boiangiu Ariana Sonya Patricia Joanna
- Revolut: @suzanachirila sau cont lei RO57BREL0005503221140100
Titular cont : Chirilă Suzana
PayPal : @SofiaAriana
Puteți participa și la licitațiile deschise pe grup, dacă sunteți în căutarea unui produs sau găsiți ceva de care aveți nevoie sau vă place.
De asemenea, toți cei care doriți să donați cei 3,5% din impozitul pe venitul salarial (poate aveți și colegi de serviciu, prieteni sau membri din familie care ar dori să ne ajute în felul acesta), cei 20% din impozitul pe profit sau doriți să oferiți o sponsorizare cazului nostru, ne-ar fi de mare ajutor și vă rugăm să luați legătura cu noi pentru formulare.
Ne sunt de ajutor și distribuirile și adăugarea de noi membri în grup.
Numele grupului este IMPREUNA PENTRU SOFIA SI ARIANA!
Vă mulțumesc anticipat în numele Arianei pentru implicare, ajutor și susținere!
