Casiana, o adolescentă de 16 ani din Ialomița, luptă contra cronomentru cu viața din cauza unui diagnostic care o chinuie de la naștere: fibroza chistică.
Imaginează-ți că ai 16 ani, începi să descoperi lumea, vrei să râzi cu prietenii tăi și să te ocupi de pasiunea ta, pictura, dar îți este imposibil. Nu poți respira bine, nu poți mânca bine și deja sunt 3 ani de când suferi de diabet. Așa este viața Casianei. Boala cu care se luptă îi limitează speranța de viață și o împiedică să trăiască o viață normală.
Fibroza chistică, diagnosticul dur care o chinuie
Aceasta este o boală genetică ce îi afectează sistemul respirator și sistemul digestiv prin alterarea celulelor care produc mucus, transpirație, sucuri și enzime, astfel punând în pericol organele unde acestea se găsesc. Din această cauză, fiecare gură de aer este un efort imens pentru adolescentă. În fiecare zi, Casiana ia medicamente pentru plâmâni, stomac, antibiotice și vitamine, face 4 injecții cu insulină pentru diabet și zeci de verificări ale glicemiei. Cu toate acestea, ea duce lipsă de specialiști, aparatură și tratamente din cauza rarității acestei boli.
Tratamentul
Din fericire, în 2019 a apărut un medicament inovativ: TRIKAFTA. Lansat în SUA și disponibil în Europa doar în Marea Britanie, acesta , ar putea să îi dea Casianei puterea să trăiască, datorită capacității acestuia de a încetini distrugerea plămânilor. Cu toate acestea, TRIKAFTA are un cost covârșitor – 25.000€ lunar, iar pentru a fi eficient este recomandat minim 6 luni. De asemena, ea ar avea nevoie de o vestă specială – vibravest, care ar ajuta-o să respire mai bine. Toate acestea sunt absolut imposibile familiei sale, care abia face față costurilor tratamentului zilnic pe care copila deja îl ia.
Cum o poți ajuta pe Casiana să trăiască
Prin orice donație directă în contul ei: lei - RO97 BTRL RONC RT05 7769 7901 sau euro - RO47 BTRL EURC RT05 7769 7901. Orice sumă este utilă și binevenită. Totodată, pentru a-și susține cazul, părinții ei au înființat Asociația „Speranța Casianei”, unde oricine se poate înscrie ca membru cu cotizație de 10 sau 20 de lei pe lună, ori pot dona 3,5% din impozitul pe venit.
Află mai multe despre caz
Pe site-ul www.sperantacasianei.ro găsești documentele medicale ale Casianei, colecția impresionantă de tablouri pictate de ea, dar și formularele de înscriere în asociație ori pentru donarea procentului de 3,5% din impozit. Tot acolo afli mai multe despre povestea ei tristă, perspectiva unor părinți îndurerați care nu vor să îți piardă copilul și conturile ei. Pe Facebook găsiți pagina Asociația Speranța Casianei, unde vine cu actualizări ale stării ei. Ajut-o pe Casiana să trăiască, donează!
Picturile Casianei:
